第12個“6·15重癥肌無力關愛日 多方協力關愛“雪花人”群體

　　今年6月15日，是第12個重癥肌無力關愛日。作為重癥肌無力患者關愛的日重頭活動，6月14日—15日，由中國罕見病聯盟指導，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心主辦，中國罕見病聯盟重癥肌無力協作組協辦的第三屆重癥肌無力與神經免疫醫學創新公益論壇在江蘇省揚州市舉辦。

　　本次活動以“重塑肌遇，力啟新程”為主題，3400多名專家學者、重癥肌無力患者，以及來自政府部門、社會組織、研究機構、愛心企業、媒體等各界代表齊聚一堂，共同探討重癥肌無力防治進展與患者服務創新，為提升疾病診療水平、完善社會支持體系凝聚共識。

　　活動為期兩天，包含1場主論壇、4場主題平行論壇、1場公益慈善晚會以及醫患面對面、需求傾聽工作坊、病友康復朋輩分享會等多場專題工作坊等內容。

　　大會當天同步發布了全球首個重癥肌無力IP形象“雪花人”。北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心創始人、主任清昭表示，希望通過“雪花人”IP以具象化形式傳遞重癥肌無力疾病特征，幫助公眾理解這種“罕見病”，消除誤解與恐懼，傳遞“與疾病和平相處”的理念。

　　活動現場發布了《2025中國重癥肌無力患者健康報告》。自北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心于2014年發布首份《中國重癥肌無力患者生存報告》以來，今年已經是第9次發布中國重癥肌無力患者報告。

　　“本次活動旨在搭建醫患研政多方對話平臺，推動技術創新與服務落地?！厮芗∮觥窃妇埃⑿鲁獭切袆??！鼻逭驯硎?，未來北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心將繼續聯合各界力量，持續推動診療水平提升、藥物可及性改善、服務網絡完善，助力患者活出尊嚴與精彩。